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Il Concerto di Natale dell’Associazione Marco Taschler per aiutare i bambini con la distrofia muscolare di Duchenne
il 17 Dicembre 2010 - Segnalato da Ufficio stampa Parent Project Onlus info:
Al Concerto di Natale, organizzato a favore del Fondo Alessandro Cannella e Parent Project Onlus, si esibiranno i tre cori dell’Associazione Culturale Marco Taschler con canti di Natale, Gospel e brani classici e avrà luogo venerdì 17 dicembre, alle ore 20.30, ospiti del Palazzo della Cancelleria di Roma.
La serata di beneficenza, che ha ricevuto il sostegno della ProjecoItalia, è stata organizzata dai genitori del piccolo Alessandro, Ilaria e Massimo, per presentare il Fondo benefico istituito presso Parent Project Onlus per finanziare i progetti di ricerca dedicati alle mutazioni genetiche meno comuni, che richiedono un impegno sempre più specifico.
La Distrofia Muscolare di Duchenne e Becker è una malattia rara, la forma più grave delle distrofie muscolari, che colpisce 1 su 3.500 maschi e si manifesta in età pediatrica. Si stima che in Italia ci siano 5.000 persone affette dalla patologia, per la quale attualmente non esiste una cura specifica, ma un trattamento da parte di una equipe multidisciplinare che ha permesso di migliorare le condizioni generali e raddoppiare le aspettative di vita.
Per maggiori informazioni sulle attività di raccolta fondi, si può visitare il sitowww.aiutiamoalessandro.org Per contribuire con una donazione al Fondo Alessandro Cannella: C/C Bancario presso Banca Prossima, IBAN: IT88 I033 5901 6001 0000 0014 387 Intestato a Parent Project Onlus - Fondo Alessandro Cannella
Parent Project Onlus, nasce nel 1996 per sconfiggere questa grave distrofia muscolare attraverso la promozione e il finanziamento della ricerca scientifica. Altro obiettivo primario dell’associazione è la formazione e il sostegno per le famiglie coinvolte dalla malattia. Il Centro Ascolto Duchenne ha aperto una sede regionale in Lombardia, Piemonte, Marche, Puglia, Sardegna, Sicilia e Calabria.
Maggiori informazioni sui progetti di Parent Project Onlus è possibile richiederle al numero 06 66182811 o visitando il sito internetwww.parentproject.it
Per sostenere le attività: c/c postale 94255007 BCC Ag. 19 IBAN IT 38 V 08327 03219 000000005775